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排除万难带脑瘫儿求医 “铁女”用爱创造生命奇迹

1月24日,湖北省十三届人大一次会议开幕。早上8点多,陈春芳怀着激动的心情,身着正装步入洪山礼堂。“这是我第一次以省人大代表的身份参加省两会,非常激动。”陈春芳说,这次省两会,她提交了关注康复儿童学前教育的建议。陈春芳的儿子在一岁多查出患有……

专题: 脑瘫患儿会吃手吗 脑瘫患儿 

1月24日,湖北省十三届人大一次会议开幕。早上8点多,陈春芳怀着激动的心情,身着正装步入洪山礼堂。“这是我第一次以省人大代表的身份参加省两会,非常激动。”陈春芳说,这次省两会,她提交了关注康复儿童学前教育的建议。

陈春芳的儿子在一岁多查出患有脑瘫,几年后丈夫又患上尿毒症。面对命运的双重打击,她没有屈服,像一枝傲雪的梅花,用笑容与命运抗击。此后,她投身公益,为更多困境家庭提供帮助。她的事迹在武汉街头巷尾传颂,被大家亲切地称为“铁女”。

近日,经全省各地各部门层层推荐,省委宣传部组织评审,陈春芳当选为2018年1月荆楚楷模月度人物。

坚持带儿子康复 他终于叫出了“妈妈”

几日前,记者来到位于汉阳区五琴里社区的“武汉市陈春芳社会工作服务站”,这是一间70多平方米的房子,房间虽不大却布置得十分温馨。刚刚参加了省两会的陈春芳,说起话来中气十足,脸上洋溢着幸福的喜悦,完全看不出曾经经历过那么多困苦与磨难。

2006年,陈春芳和童江琳结婚,一年后儿子小磊出生,全家人都沉浸在喜悦之中。然而好景不长,小磊到一岁半时还不会说话走路。经诊断,小磊是“中枢神经协调性障碍”,也就是脑瘫。这对陈春芳来说简直是晴天霹雳,她无法相信,可爱的小磊竟然会是脑瘫。那段时间,陈春芳几乎天天以泪洗面,“我不止一次地想,为什么偏偏是我的孩子?”陈春芳一度很绝望,亲戚朋友中有人劝陈春芳再生一个,但看着小磊那可爱的脸庞,陈春芳很快振作起来,“既然我把他带到这个世界上,我就要对他负责到底。”她下定决心,一定要将儿子治好。

此后陈春芳辞掉了工作,背着儿子辗转全国各大城市,开始了漫长的求医之路。丈夫童江琳则每天下班后再打一份工,负责赚取治疗费,维持家计。

脑瘫儿童需要进行长期的康复训练,陈春芳除了在家对儿子进行家庭康复,也从不间断带儿子去医院治疗,她总是尽可能多地给儿子上康复项目。每天早晨5点多就起床,6点半左右,她背着小磊到医院,针灸、按摩、体能锻炼、感统训练、语言训练……一连几年每天如此,从不间断。夏天的武汉酷热难耐,有次陈春芳在背小磊去医院的路上中暑晕倒了,几位路人立即上前扶起她,给她遮阳、扇扇子,这让陈春芳非常感动。

然而眼看着小磊马上3岁了,还是不会说话。陈春芳不得不狠下心给儿子做口肌训练,用手揉捏小磊的下巴,再将冰块塞进他嘴里,以刺激口腔肌肉。就在小磊3岁生日还差9天的时候,陈春芳背着儿子上厕所,忽然听到一声“妈妈”。陈春芳愣了一下,随即紧紧抱住小磊,一边亲儿子的脸颊,一边泪如雨下。她等这一声“妈妈”已经等太久了!

丈夫患病她不离不弃 用爱创造生命奇迹

就在小磊的康复训练慢慢有了起色时,命运的魔爪再一次伸向这个苦难的家庭,给陈春芳重重一击。

2012年9月左右,丈夫童江琳忽然觉得身体不舒服,浑身没劲。经过医院检查,童江琳被确诊为尿毒症晚期。听到这个消息时,陈春芳整个人懵了,她不相信命运又再一次和她开了这么大的玩笑。“我经常想,上天为何对我这样残酷?”从小到大都顺风顺水的陈春芳此刻才发现,原来生活不是只有美好,还有很多艰难困苦等着她去体验、去克服。

童江琳知道自己病情后,不愿意拖累妻儿,提出了离婚,遭到了陈春芳的坚决反对,“既然是一家人,还说什么拖累不拖累呢!”从此,她开始了“治儿救夫”的生活。她每天往返于儿子和丈夫所在的医院间,每天疲惫不堪,还常常失眠,“那时候,夜深人静时总是很害怕,怕失去亲人。”陈春芳说,有时她会忽然想要大叫、放声大哭,为了不让自己崩溃,她拼命咬住毛巾,不让自己叫出声。

然而病魔来势汹汹,不到半年的时间,毒素不可遏制地侵入童江琳的器官,仅仅2013年,童江琳就病危两次、抢救三次。陈春芳一次次将丈夫送往医院抢救,用弱小的身躯与病魔做着顽强的抵抗。

或许是陈春芳对丈夫的爱感动了上苍,2014年小年夜,陈春芳接到医院的电话,说找到了和童江琳匹配的肾源。随后童江琳接受了肾移植手术,手术非常成功,也顺利度过了术后的排异期。如今,童江琳身体已基本和常人无异,儿子小磊也健康成长,会走路,爱说话,生活也完全能够自理。每天晚上,一家人都会手牵手去散步,这个经历过无数风雨的家庭,终于又回归了幸福。

创办公益机构 帮助更多康复儿童

陈春芳的故事,经媒体报道后引起了社会各界的广泛关注。有关部门领导去医院看望童江琳,许多爱心人士也向她伸出援手。

风雨过后,陈春芳有了许多人生感悟,她常常思考生命存在的意义与价值,思索着如何用自己的经验去帮助更多的人。“我算是比较幸运的了,但不是每个人都像我这么幸运。现在我情况好点了,为何不搭把手帮一帮他们?”在带儿子康复期间,陈春芳结识了许多康复儿童的家长,发现许多家长害怕看到别人异样的眼光,内心非常脆弱,时常把自己关在家里很久不出门。为了帮助这些家长走出阴霾,陈春芳把家里对外开放,邀请这些家长来家里做客,给康复家庭提供康复与训练经验互助交流的平台和空间。

2015年,她开办武汉市唯一一间纯公益性质的脑瘫儿童家庭康复中心,免费给康复儿童提供家庭康复环境模拟和心理疏导。2016年,陈春芳成立社会工作服务站,聘请了十多位专业的康复师、社工,她自己也考取了国家心理咨询师二级。社会工作服务站除了为脑瘫儿童提供康复训练,也开展了“让花儿一起绽放”“关注阳光下的向日葵”“慢天使助跑计划”等主题活动,帮扶困境青少年及其家长。

工作之余,陈春芳还跟随省、市、区宣讲团进行宣讲近百场,用自己的故事去帮助更多困境中的人们重拾信心、走出阴霾。“我现在基本周末也不休息,每天都像打了鸡血一样,非常充实。”陈春芳笑着说。

两会上提交建议 呼吁关注康复儿童学前教育

今年省两会召开前夕,经省委宣传部组织评审,陈春芳当选为2018年1月荆楚楷模月度人物。随后陈春芳又作为人大代表参加省两会。“这些荣誉让我深感肩上责任重大。”陈春芳说,通过长期的帮扶康复儿童,她发现,康复儿童的学前教育一直是个问题。“陈春芳表示,一般的幼儿园不会接收康复儿童,而专门的康复机构又不能提供教育,因此希望政府关注康复儿童的学前教育问题,推动既能康复又能提供教育的机构发展,进行康复型学前教育机构试点,比如开办专门的康复幼儿园。

在帮助康复儿童的同时,陈春芳也希望大家关注康复儿童的家长,帮助这些家长解决就业问题。“这些家长需要长期照顾孩子,基本都没有工作。如果能够成立相应的家长互助组织,让这些家长能腾出一些时间去工作,这对帮助这些家长走出阴霾是非常有帮助的。”陈春芳说,去年他们社工工作服务站已经推出了康复儿童托管服务,让家长们能腾出点时间做自己的事。2018年,陈春芳社会工作服务站也将继续推进这项工作,帮助更多家长重回社会,找回自我价值。(推荐单位:武汉市委宣传部)

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